Die Zukunft hat jetzt auch MV eingeholt. Erste Lernroboter vertreten kranke Kinder in der Schule.

Während der Pandemie mussten nun das erste Mal, notgedrungen alle Schüler in Mecklenburg-Vorpommern mit Homeschooling Erfahrung machen. Aber nun versuchen Sie sich vorzustellen, es wäre in Ihrer Familie der Alltag, weil Ihr Kind an eine Krankheit leidet, die es ihrem Kind nicht ermöglicht am Schulalltag teilzunehmen.

Kinder sollten unbeschwert sein, sich entfalten können, mit Gleichaltrigen zusammen sein, spielen, lernen und die Welt erkunden. Seit Beginn der Pandemie rückt diese vermeintliche Selbstverständlichkeit immer wieder ins Bewusstsein vieler Menschen, da dies für viele Kinder durch die erforderlichen Infektionsschutzmaßnahmen nur noch eingeschränkt möglich ist. Es wird, obwohl Kinder auch einiges ertragen können, nicht zu Unrecht, befürchtet, dass die Kinder mit der Zeit seelischen Schaden nehmen werden. Eine große Hoffnung liegt für betroffene Eltern und Kinder jedoch im Ende der Pandemie und ihren einschränkenden Maßnahmen.

Doch werden auch zunehmend Stimmen laut, die sagen, dass es immer mehr Kinder gibt, die eine Coronainfektion nicht schadlos überstehen. Long Covid ist inzwischen beinahe jedem ein Begriff. Darüber, was es jedoch in der Realität für betroffene Kinder und ihre Familien bedeutet, wird hierzulande noch zu wenig öffentlich thematisiert. Im Zusammenhang mit Long Covid taucht in vielen medialen Berichten auch immer wieder der Begriff ME / CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / das chronische Fatigue-Syndrom) auf. Man geht, nach bisherigem Erkenntnisstand, davon aus, dass es sich um eine ähnliche oder dieselbe Erkrankung im Ergebnis handeln könnte. ME / CFS gibt es schon lange, sie ist seit 1969 bereits in der WHO als neuroimmunologische Erkrankung definiert. Sie wird zumeist durch eine Infektion ausgelöst und führt zu einer schweren pathologischen Entkräftung, sowie zahlreichen weiteren Symptomen im ganzen Körper. Der tatsächliche Umfang und die Härte der Erkrankung können hier im Detail nicht dargelegt werden. Derzeitige wissenschaftliche Untersuchungen weisen unter anderen auf eine autoimmune Grundlage der Multisystemerkrankung hin. Sie tritt in verschiedenen Schweregraden auf, wird im Verlauf jedoch bei einem großen Prozentsatz der Betroffenen schwerwiegender. Viele Kinder mit ME können nicht mehr die Schule besuchen, Erwachsene nicht mehr arbeiten. Nicht wenige sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Bei einigen verläuft die Erkrankung so schwerwiegend, dass sie daran versterben. Davon sind auch junge Menschen und Kinder betroffen. Kliniken und Pflegeeinrichtungen sind nicht in der Lage, die Erkrankten zu betreuen und zu versorgen. ME / CFS gilt als eine der letzten großen unerforschten Krankheiten. 

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ 

Trotz dieses Wissens, wird die schwerwiegende Erkrankung von Verantwortlichen ignoriert. Betroffene kämpfen seit Jahrzehnten vergeblich um Forschung, medizinische und existentielle Versorgung. Obwohl sie nicht selten, sondern häufig ist, mit ca. 400000 Betroffenen allein in Deutschland, davon ca. 50000 Kinder, bleiben Erkrankte und ihre Familien, mit der Pflege und Behandlung, auf sich allein gestellt. Sie wird in Universitäten nicht gelehrt und dem zufolge auch nicht medizinisch behandelt, weder in Kliniken, noch niedergelassenen Praxen.

Es ergibt sich für betroffene Kinder und Erwachsene eine Situation, die einem ewigen Lockdown gleicht, ohne jeglicher Hoffnung auf eine Beendigung.

 Gabriel Nsaka (14)            Birgit Nsaka               Noah Nsaka (15)                              

"Als Mutter zweier betroffener Kinder und selbst betroffen, weiß ich oft nicht, wie man anderen Menschen auch nur im Ansatz vermitteln kann, wie es ist, andauernd in so einer Situation zu leben“, sagt uns Birgit Nsaka aus Zinnowitz.

"Wenn ich unsere Jungs Gabriel und Noah ansehe, dann sehe ich in beiden einen wachen, klugen, intelligenten Geist, der begabt ist, voller Tatendrang, Lebenslust und kreative Energie versprüht. Aber gefangen ist in Körpern, die gnadenlos sehr enge Grenzen setzen und jeden Versuch, die Grenzen zu übertreten, mit einem unvorstellbaren Energiezusammenbruch, sowie zahlreichen weiteren quälenden Symptomen quittieren und sie somit wieder zwingt, streng liegen zu müssen, um die kleinen Ressourcen zu schonen. Als Mutter dies Tag für Tag mit ansehen zu müssen, zerreißt mir jeden Tag mein Herz von neuem.", während sie es uns erzählt, spürt man förmlich den innerlichen Schmerz dieser tapferen Mutter.

Noah links im Bild neben seinem Bruder Gabriel am Strand von Zinnowitz

Kein Kind sollte so seine Kindheit verbringen müssen. Viele Eltern verausgaben sich im Versuch zu helfen, recherchieren unaufhörlich nach Ursachen und Heilmitteln, sie legen selbst als medizinisch ungelernte Kraft, Infusionen und nehmen Blut ab, da kein Arzt vor Ort eine Betreuung übernimmt. Alle Medikamente, Infusionen, die meisten Untersuchungen und eine barrierefreie Wohnung müssen selbst vom engsten Familienbudget finanziert werden, jahrelang erspartes ist innerhalb kürzester Zeit aufgebraucht. Diese Belastungen wiegen zusätzlich sehr schwer auf die Betroffenen. Es ist ein jahrelanges Martyrium ohne Aussicht auf Heilung, Hilfe oder Erleichterung.
Eine medizinische Versorgung und Betreuung existiert schlichtweg nicht. Jeder versuchte Anlauf endet, aufgrund der Komplexität der Erkrankung, bestenfalls mit einer freundlichen Absage, mit dem Hinweis der Unzuständigkeit, wahlweise jedoch mit Stigmatisierung.

Gabriel im roten und Noah mit grauen Pullover bei Dreharbeiten für eine NDR Doku

"Trotzdem sind unsere Kinder immer zuversichtlich und motiviert, wissbegierig und lern hungrig. Sie besuchten früher so gerne die Schule, spielten mit ihren Freunden und schmiedeten gemeinsam Pläne für später. Als das dann plötzlich nicht mehr möglich war, hielten sie über Telefon täglichen Kontakt zu ihren Freunden, ließen sich die Schulaufgaben von ihnen durchsagen und lernten in Eigenverantwortung. Es folgte ein langer Weg durch die Behörden, bis eine Hausbeschulung genehmigt wurde. Gerade angelaufen kam Corona und die Hausbesuche brachen weg. Wieder konnten sie nur lückenhaft mit Lernmaterial, welches die Lehrer von Zeit zu Zeit in den Briefkasten warfen, versorgt werden. Nachdem durch Corona Skypen mit ihrer Lehrerin und Aufgabenübermittlung über die Schulcloud möglich war, besserte sich die Situation wieder ein großes Stück. Trotzdem war viel Eigenarbeit notwendig. Für schwer kranke Kinder eine herausfordernde Aufgabe, die sie aber beide mit viel Motivation und guten Noten gemeistert haben."

Seit Ende August ermöglichte das unermüdliche Engagement des Schulleiters der Ostseeschule Ückeritz, Peter Biedenweg und die unvergleichliche Unterstützung der Kolibri Hilfe für krebskranke Kinder aus Berlin, für beide Jungs je einen Double-Robotics-Lernroboter. Bei einem Double-Robotic handelt es sich um einen Roboter, der stellvertretend für den Schüler mitten in der Klasse befindet, in der Regel am gleichen gewohnten Sitzplatz des Kindes. 

Foto Quelle: http://www.double-robotics.de/    Im Bild links sieht man den Avatar

Foto Quelle: http://www.double-robotics.de   Anne Arundel

"Von zu Hause aus, können unsere Kinder per Laptop den Lernroboter selber steuern, den Unterricht live mit verfolgen und können so nun doch irgendwie aktiv am Schulalltag teilnehmen. Sie können sich per Mausklick sogar melden und mit dem Roboter durchs Klassenzimmer fahren. Somit ist es ihnen ermöglicht, wieder am kompletten Lernspektrum teilzuhaben. Es eröffnet ihnen endlich wieder soziale Kontakte zu ihren Klassenkameraden und Lehrern, sowie trotz ihrer Einschränkungen, jeden Abschluss zu erreichen und vielleicht sogar ihren Wunsch, später mal studieren zu können, wahr werden zu lassen." Während der letzten Worte kullern Birgit fast unbemerkt zwei Tränen über ihr Gesicht.

Waren es Tränen des Schmerzes oder doch eher Tränen der Hoffnung?

Petition 122600 an den Deutschen Bundestag:
Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene!

Die Unterstützung auf elektronischem Wege erfolgt über die Internetplattform des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestages, die über diese Adresse zu erreichen ist:

epetitionen.bundestag.de

Dort ist eine Registrierung erforderlich. Danach kann im „Petitions-Forum“ unsere Petition unter der ID-Nr. 122600 gefunden und durch Klick auf die Schaltfläche „Petition mitzeichnen“ unterstützt werden. Der gesamte Prozess nimmt nur wenige Minuten in Anspruch!

Vor allem, wenn zuvor schon eine Registrierung für das Petitionsportal des Deutschen Bundestages erfolgt ist, kann unsere Petition dort am einfachsten über diesen Direkt-Link gefunden werden:

Direkt-Link zur SIGNforMECFS-Petition

Eine ausführliche Schritt-für-Schritt-Anleitung zur Online-Mitzeichnung unserer Petition über die Webseite des Bundestages gibt es an dieser Stelle:

Ausführliche Anleitung

Mitzeichnung per Post oder Fax

Ferner kann eine Mitzeichnung unserer Petition auch per Post oder Telefax erfolgen. Wir empfehlen hierfür die Verwendung unserer Unterschriftenlisten (siehe unten).

Nach Abschluss der Eintragungen müssen die Listen im Original an den Petitionsausschuss übersendet werden (dabei genügt die Einsendung der Listen, insbesondere der im pdf-Dokument enthaltene Text unserer Petition braucht also nicht beigefügt zu werden). Wichtig: Die Listen müssen dem Deutschen Bundestag vor dem Ende der Mitzeichnungsfrist am 09.11.2021 zugehen. Daher bitten wir darum, einen für die Postlaufzeit ausreichenden Zeitpuffer einzuplanen und die Listen wenigstens drei Werktage vor Fristende abzusenden. Bei Einsendung aus dem Ausland kann sich die Postlaufzeit verlängern und es kann daher ein noch größerer Zeitpuffer erforderlich sein.

Bitte beachten: Die Einsendung der Unterschriftenlisten in Kopie oder als eingescanntes Dokument per E-Mail ist leider nicht ausreichend!

Die Einsendung der Listen erfolgt an folgende Postanschrift:

Deutscher Bundestag
Sekretariat des Petitionsausschusses
Platz der Republik 1
11011 Berlin

Alternativ kann die Einsendung per Telefax bis zum Ende der Mitzeichnungsfrist über diese Nummer erfolgen:

(0049) (0)30 / 227-36053

Zusätzlich würden wir uns bei Einsendung einer oder mehrerer Liste(n) auf dem Postweg oder per Fax sehr darüber freuen, wenn wir eine kurze Nachricht über die Anzahl der eingesendeten Unterschriften per E-Mail an info@signformecfs.de erhalten würden. Dies ist aber selbstverständlich absolut freiwillig und insbesondere keine Voraussetzung für die Wirksamkeit der Mitzeichnung unserer Petition. Alle an uns eingesendeten Daten werden vertraulich behandelt, nur für den Zweck verwendet, uns einen statistischen Überblick über den Stand der Mitzeichnungen zu verschaffen und werden spätestens sechs Monate nach Zusendung gelöscht. Bitte beachten Sie auch unsere Datenschutzerklärung.

Braucht auch Ihr HILFE für Eure Kinder so klickt das untere Bild an und kontaktiert die Mitarbeiter von "Kolibri" in Berlin